Streng etiket helpt allergische klant maar weinig (NRC, 19 januari 2006)

Nieuwe Europese regels over informatie op voedseletiketten bieden geen uitkomst voor de klant met allergie. Albert Heijn moest onlangs producten uit het schap halen. Door Inger Kuin

Leiden, 19 jan. Geralda Odinot hoopte dat de oplossing uit Brussel zou komen. Ze heeft last van ernstige voedselallergie en moet, om boodschappen te kunnen doen, precies weten wat er in een product zit. Eind november vorig jaar werd een Europese richtlijn van kracht die fabrikanten verplicht alle ingrediënten, hoe klein het bestanddeel ook is, op de verpakking van hun product te vermelden. Maar: „De maatregel heeft niet de oplossing gebracht waar ik op gehoopt had”, vertelt Odinot.

„Dit hele schap kunnen we wel vergeten”, zegt Martijn Jansen, echtgenoot van Odinot. Samen met zijn vrouw staat hij in de Albert Heijn voor de kant-en-klaarmaaltijden. Hier staat op alle verpakkingen sinds kort dat er sporen van noten, melk of schaal- en schelpdieren in kunnen zitten. Alledrie schadelijk voor Odinot.

Jansen is zelf niet allergisch, maar houdt zich, uit praktische overwegingen, aan hetzelfde strenge dieet als zijn vrouw. Hij alarmeerde onlangs Albert Heijn over onjuiste productinformatie. De supermarktketen trok daarop dertien producten terug.

Geralda Odinot is al vijftien jaar allergisch. Naast alle soorten koemelkeiwitten, zaden, noten en schaal- en schelpdieren wordt ze ziek van de veelgebruikte smaakversterker E620 en van cacao. Na het eten van noten zwelt haar keel op en kan ze stikken. Van de andere stoffen krijgt ze eczeem, keelklachten en „algehele malaise”.

Nu Odinot haar eerste kind verwacht, heeft ze op advies van haar allergoloog een nog beperkter dieet. Nu eet ze bijvoorbeeld ook geen eieren. Dit om de kans dat haar kind ook allergisch wordt te beperken. De kans dat dit toch gebeurt ligt rond de 60 procent.

Tot eind vorig jaar hoefden producenten ingrediënten alleen op de verpakking te vermelden als ze meer dan 25 procent van het product uitmaakten.

Voor mensen met voedselallergie kan een veel kleinere hoeveelheid al schadelijk zijn. „Ik krijg zelfs al last als Martijn ’s middags een boterham met pindakaas eet en mij ’s avonds een kus geeft”, vertelt Odinot.

Odinot en Jansen wisten al lang van tevoren van de nieuwe Europese richtlijn omtrent etikettering van voedingsproducten waarbij fabrikanten alle bestanddelen, hoe klein ook, moeten vermelden. „Ik dacht dat het het ei van Columbus zou zijn”, zegt Odinot. „Dat ik gewoon in de winkel op een product zou kunnen lezen of ik het wel of niet kan eten.”

Vlak na het begin van het nieuwe jaar moesten Odinot en Jansen helaas terugkomen van hun optimisme. Bij het boodschappen doen merkte Jansen dat de nieuwe productinformatie niet klopte. „Ik zag dat er op een pakje ham stond dat het koemelkvrij was. Maar ik wist dat Geralda van die ham wel een keer ziek was geworden.”

Jansen nam meteen contact op met Albert Heijn. De supermarktketen stelde zelf een onderzoek in en er bleken meer verpakkingen niet te kloppen. Albert Heijn moest dertien artikelen uit de schappen halen en plaatste grote advertenties om te waarschuwen voor de foute verpakkingen. „Ze hebben het heel snel en goed opgelost”, vindt Jansen.

De omgekeerde situatie vindt Odinot vervelender: „Er zijn producten die ik eerst wel kon eten, waar nu op staat dat er ingrediënten in kunnen zitten die ik niet kan eten.” Ze vertelt dat ze nog maar één soort brood kan eten. Op alle andere varianten staat dat ze ‘sporen van noten kunnen bevatten’. Van de tweehonderdvijftig soorten vleeswaren die Albert Heijn verkoopt, kan ze er nog maar een paar eten. In de rest is melk verwerkt.

Jansen heeft er wel een verklaring voor dat in Nederland in het vlees vaak melk zit. „Melkproducten zijn goedkoop in deze contreien, omdat ze in overvloed beschikbaar zijn. Maar ja, als dat overal in zit, zie je dat ook meer mensen allergisch worden. In Azië komt rijstallergie veel voor.”

Odinot en Jansen zijn inmiddels bij het schap met de koekjes aanbeland. Alle soorten Sultana’s en Evergreens zijn voor haar niet weggelegd, omdat er sporen van noten in kunnen zitten. „Die zijn dus allemaal van dezelfde band komen rollen”, zegt Odinot. „Ik vind het zo irritant dat er altijd op staat ‘kan sporen bevatten van’ het een of het ander. Je hebt geen dan nog geen idee van hoe groot de kans is dat de stof er ook echt in zit en in welke mate. Fabrikanten dekken zich op deze manier gewoon in. Ze kunnen of durven niet te garanderen dat het er niet in zit, dus zetten ze maar op een product dat het sporen kan bevatten van een bepaalde stof.” Jansen is het met haar eens: „Je zou willen dat een fabrikant er gewoon op zet ‘deze stof zit er niet in, dat garandeer ik u, daar sta ik voor’, nu nemen ze het zekere voor het onzekere.”

Toch zijn er in de winkel ook veel producten te vinden waar de nieuwe witte icoontjes op prijken die aangeven dat het product koemelk- of glutenvrij is. Jansen pakt een potje appelmoes met beide icoontjes erop. „Ja, zo kan ik het ook, natuurlijk zit het hier niet in”, zegt Jansen. „Ik was heel enthousiast over die symbooltjes, maar als ze ze hier op gaan zetten, begin ik toch te denken dat het misschien ook wel een mooie marketingtruc is.”

Maar hoe moet het dan wel? Jansen: „Ze zouden producten moeten maken, speciaal voor allergische mensen. Eigenlijk is het een gat in de markt. 1 tot 2 procent van de Nederlanders is allergisch. Sterker nog: niet-allergische mensen zouden het vast ook niet erg vinden om vleeswaren te eten waar geen melk in is verwerkt.”

Fabrikanten moeten het op de verpakking van een product vermelden als dit één of meer van twaalf allergene stoffen bevat, hoe klein de hoeveelheid ook. Voorbeelden zijn gluten, melkproducten, noten, schaal- en schelpdieren. Voorheen hoefden fabrikanten ingrediënten alleen te vermelden als ze meer dan 25 procent van het product uitmaakten. Voor mensen met een voedselallergie kan een veel kleinere hoeveelheid al levensgevaarlijk zijn. In Nederland heeft tussen de 1 en 2 procent van de volwassen een voedselallergie; bij kinderen ligt dat rond de 7 procent. Ineke van Berkel (Stichting Voedselallergie): „Een stap vooruit, maar mensen met een voedselallergie kunnen ook extra beperkt raken als fabrikanten op al hun producten gaan zetten dat ze sporen kunnen bevatten van allergene stoffen.” Albert Heijn zegt dat er mogelijk producten komen voor allergische mensen.

Persbericht Elidel vergoed per 1 juni 2004

Arnhem, XX mei 2004. Het ministerie van VWS heeft toch besloten om Elidel per 1 juni 2004 volledig te vergoeden. VWS heeft aangegeven dat zij zich nog beraadt op mogelijke aanvullende voorwaarden voor vergoeding. De inhoud van en tijdstip waarop deze mogelijke voorwaarden vastgesteld worden zijn niet bekend gemaakt. Novartis Pharma is opgetogen over deze beslissing omdat er voor patiënten met eczeem nu een innovatieve therapie volledig vergoed ter beschikking komt.

De aanvraag om Elidel in het verstrekkingenpakket op te nemen is vorig jaar ingediend. In maart van dit jaar maakte het ministerie van VWS aanvankelijk bekend Elidel niet te willen vergoeden. Onder druk van bezwaren van onder andere Novartis Pharma heeft het Ministerie van VWS besloten om Elidel per 1 juni 2004 op te nemen in de Regeling Farmaceutische Hulp.

Elidel is een innovatief hormoonvrij geneesmiddel voor de behandeling van eczeem bij patiënten met mild tot matig eczeem. Het product kan worden voorgeschreven aan volwassenen en kinderen vanaf 2 jaar voor de kortdurende symptomatische behandeling en voor de intermitterende onderhoudsbehandeling om exacerbaties (verergering van de aandoening) te voorkomen.

Voedselprovocatie unit in Groningen (juni 2004)

Voedselallergie is een groeiend probleem, vooral bij kinderen. Toch is de prevalentie minder hoog dan tot voor kort werd gedacht, zo bleek uit onderzoek van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Sinds een paar jaar worden kinderen daar, in het Centrum voor Kinderallergologie, op voedselallergie getest met behulp van de dubbeiblinde testmethode. Dat levert aanzienlijk minder positieve uitslagen op dan via de traditionele testmethode waarbij vooraf bekend is dat een voedingsmiddel allergeen bevat. ‘Van de driejarigen scoort 28 procent positief na de traditionele test, terwijl dat na onze dubbelblinde test maar 8 procent is’, vertelt Ewoud Dubois, inter nist-allergoloog in het AZG. Hij was nauw betrokken bij de opzet van de voedselprovocatie-unit. De praktijk zelf bracht hem en zijn collega’s op het idee om de dubbelblinde test te gaan gebruiken. ‘We zagen steeds meer kinderen met voedselproblemen. Een mogelijke voedselallergie zorgt voor veel onzeker heid bij kinderen en ouders. We zochten naar een manier om die onzekerheid te reduceren en om meer betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de vraag of de ldachten al dan niet worden veroor zaakt door een allergie, want een voedselallergie heeft doorgaans een grote impact op het leven van een kind. We hebben toen een plan voor een doelma tigheidsproject geschreven. Dat is goedgekeurd en daarna konden we de voedselprovocatie-unit opzet ten.’
Een proef met dubbelblinde allergietesten in een voedselprovocatie-unit in hetAZG is zo succes vol gebleken dat de methode nu wordt toegepast bij het merendeel van de kinderen met voedsel allergieklachten. ’We hebben onze diagnostiek verbeterd en de kwaliteit van zorg is toegenomen. Dat is enorm motiverend voor alle betrokkenen’, zegt internist-allergoloog Ewoud Dubois.

Veiligheid
De opzet van het project en daarmee van de unit was een organisatorische uitdaging. Bij elkaar zijn zo’n twintig mensen direct betrokken bij de unit. Allereerst vertegenwoordigers van vijf specialismen: naast allergologie ook algemene kindergeneeskunde, kindergastro, kinderlong ziekten en dermatologie. Verder een research- diëtiste, een ervaren functieassistent en natuurlijk de ziekenhuiskeuken. Niet alleen vergde het project de nodige afstemming door de deelname van al die verschillende professies, ook aan allerlei randvoorwaarden moest worden voldaan.
Dubois: ‘Het eerste dat we hebben gedaan is het garanderen van de veiligheid van de provocaties. Alle betrokkenen plus de IC moeten direct oproepbaar en beschikbaar zijn voor het geval er complica ties optreden als gevolg van de test. Niet dat we daar bang voor zijn. Er wordt weleens gezegd dat je met de dubbelblinde testmethode risico neemt, maar wanneer je voldoende veiligheidsmaatregelen inbouwt, ben je niet onverantwoord bezig. In de Verenigde Staten worden de dubbelblinde testen veel toegepast en daar zijn ze nog nooit slecht afge- lopen. Behalve dat de IC en de betrokken specialis men stand-by moeten zijn, is het belangrijk om een goede anamnese af te nemen. Aan de hand daarvan en aan de hand van een RAST en een huidtest gaan we zo goed mogelijk na bij hoeveel allergeen er problemen ontstaan. Verder stoppen we zodra een kind klachten krijgt. Zijn we vooraf heel bezorgd, dan brengen we alleen wat voedsel aan op de lip. We zijn enthousiast over de nieuwe werkwijze. We hebben onze diagnostiek verbeterd en de kwaliteit van zorg is toegenomen. Dat is enorm motiverend.’

Voorproevers
Volgens Dubois heeft het AZG ‘de best gevalideerde recepten ter wereld’. Ze zijn ontwikkeld door de researchdiëtiste die haar promotieonderzoek aan dit onderwerp wijdt. De bereiding van de recepten moet uitermate zorgvuldig gebeuren, want het allergeen mag niet aangetast worden. ‘En natuurlijk mag er geen enkel verschil zijn tussen de voedingsmiddelen met en zonder allergeen. Smaak, kleur, vorm en consistentie moeten identiek zijn. Daar is veel creativiteit voor nodig Een voorbeeld? Je kunt synthetische zonder eiwit gebruiken om een placebo voor het testen van pinda-allergie een pindageur te geven.’ De voedingsmiddelen worden eerst getest door vrijwilligers, daarna door testproevers van het voedsel- laboratorium van de Hanzehogeschool Groningen.
‘De testproevers mogen niet roken en mogen vooraf geen koffie hebben gedronken of andere uitgesproken voedingsstoffen hebben genuttigd. Dat laborato rium werkt ook in opdracht van de voedingsindustrie. De ruimten zijn er geurvrij’, aldus Dubois. Verder is het de kunst om de voedingsmiddelen aan te passen aan wat kinderen aankunnen. ‘Je raakt aan een volwassene al niet makkelijk een hap pindakaas kwijt, laat staan aan kinderen. Ook op dat vlak moet de diëtiste creatief zijn.’

Database
Kinderen die de voedselprovocatie-unit bezoeken, worden een paar maal gezien door de allergoloog en komen twee keer een ochtend voor de provoca tie. In het testprogramma is een placebodag opge nomen. Dubois: ‘Zouden we dat niet doen, dan zou dertig procent van de testuitslagen vals-positief zijn.’ Het grillige karakter van allergieën is debet aan dat verschijnsel. Kinderen met een pinda-allergie worden na een aantal jaren opnieuw getest om de diagnose te bevestigen. ‘Als de uitslag dan weer positief is, krijgen ze een levenslang eliminatieadvies.’ Herhaling van de test houdt mensen ook alert en heeft een positief effect op de motivatie om het dieet vol te houden. ‘Dat is belangrijk, want deze allergieën kunnen immers zeer heftige reacties oproepen.’
Er worden in het AZG zo’n honderd kinderen per jaar getest. De internist-allergoloog: ‘Dat is veel, maar tot nu toe hoeven we niet al te selectief te zijn. Voordeel daarvan is ook dat we veel ervaring opdoen.’ Alle gegevens worden opgeslagen in een elektronische database. ‘Dat wordt een waardevolle informatiebron. Over twee of drie jaar kunnen we wellicht zeggen welke kinderen we niet hadden hoe ven testen en bij welke kinderen het per definitie nodig was.’ Maar daarmee zijn nog lang niet alle vragen rond allergie beantwoord. ‘Veel mensen reageren voor meerdere voedingsmiddelen positief op een huidtest en/of een RAST, maar niet al die voedings middelen leveren klachten op. We willen graag weten hoe dat komt. En het liefst zouden we natuurlijk zien dat de database ons zodanige informatie verschaft dat we op grond daarvan de dubbelblinde provocatietest kunnen vervangen door een gerichte immunologische test.

Recepten
HetAZG heeft recepten ontwikkeld voor het dubbelblind testen van een aantal veel voorkomende voedselallergieën, en wel allergieën voor koemelk, kippenei, soja, pinda, noten, tarwe, vis, schaal- en schelpdieren. De recepten zijn verschenen in het februari-nummer van journal of Al!ergy & Clinical Immuno!ogy.

AZG opent Centrum voor Kinderallergologie

10 december 2003 Het Academisch Ziekenhuis Groningen opent een Centrum voor Kinderallergologie en de daarbij horende Voedselprovocatie Unit (VPU). Zowel het centrum voor Kinderallergologie als de Voedselprovocatie Unit is al twee jaar operationeel. Op vrijdag 12 december wordt aandacht besteed aan de goede resultaten tot nu toe en vindt een eendaags symposium plaats in het AZG met een veelzijdig programma voor alle zorgverleners die te maken hebben met kinderen met een (voedsel)allergie.
Allergische ziektes vormen een groeiend probleem in de kindergeneeskunde. Dit geldt vooral voor voedselallergie, een aandoening met soms een grote medische en sociale impact op zowel het kind als het gezin. Het nieuwe Centrum heeft als doel multidisciplinaire zorg te bieden voor allergische kinderen en richt zich in het bijzonder op kinderen met een voedselallergie. Het Centrum is daarom een samenwerkingsverband tussen een groot aantal afdelingen van het AZG.

Binnen het Centrum is de VPU verantwoordelijk voor het stellen van de juiste diagnose voor voedselallergie. Dit gebeurt door het kind kleine hoeveelheden van de stof te geven waar het vermoedelijk allergisch voor is. Deze testmethodiek heet voedselprovocatie. Het bijzondere aan de werkwijze binnen de VPU is dat hij dubbelblind wordt uitgevoerd. Dat wil zeggen dat zowel het kind, als zijn verzorger en de onderzoeker niet weten of de allergene stof in het voedsel zit. Dit betekent onder andere dat het kind geen verschil mag kunnen proeven. Deze werkwijze vermindert de kans op toevallig optredende klachten en onbewuste beïnvloeding van de testresultaten waardoor de resultaten betrouwbaarder zijn. Ervaringen tot dusverre laten zien dat de diagnose voedselallergie in ongeveer een derde van kinderen ten onrechte gesteld wordt als niet op de dubbelblinde manier gewerkt wordt. Er zijn in twee jaar meer dan 200 dubbelblinde tests verricht. De VPU werkt als enige in Nederland op deze schaal met de dubbelblinde test.

Centrum voor Kinderallergie (de Telegraaf, juni 2003):
Het Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht opent deze week als eerste ziekenhuis in ons land een centrum voor kinderallergie.

Een kind met voedselallergie, eczeem, allergie van de luchtwegen of voor bijvoorbeeld insectenbeten kan terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Meer dan 10% van de kinderen in Nederland heeft een of andere vorm van allergie. Vaak hebben zij meer problemen. Zo hebben kinderen met eczeem meestal ook een voedselallergie en meer kans op astma.

Volgens kinderarts M. Hoekstra gebeuren er spannende dingen op het terrein van preventie. Zo wordt onderzocht of het verstrekken van specifiek bacterieen aan zwangere vrouwen het afweersysteem van een kind kan vergroten. "En misschien kan immunotherapie bij kinderen met hooikoorts er toe leiden dat ze geen of minder ernstig astma ontwikkelen".

Citaat Allergoloog Dr. De Groot in Libelle nr 24/2002:

"Veel mensen denken dat allergietesten niet geschikt zijn voor babies. Maar dat is een misverstand. Met een bloedtest kunnen de belangrijkste allergieën worden opgespoord. Liever gebruiken we de huidtest.....In de praktijk blijkt de huidtest nauwkeuriger en minder belastend voor het kind."
Jarenlang werd gedacht dat ook de toenemende luchtvervuiling iets te maken had met het meer voorkomen van allergische klachten bij kinderen. Dat dit niet het geval is, werd onder andere duidelijk na de val van de Berlijnse muur. Toen bleek dat allergie onder Oost Duitse kinderen veel minder vaak voorkwam dan onder West Duitse, terwijl de luchtverontreiniging in het voormalige Oostblok berucht was. Na de eenwording nam allergie explosief toe. Daaruit is wel een andere conclusie te trekken: namelijk dat allergie een echte welvaartsziekte is.
Dr. De Groot bevestigt dat allergie met de westerse levensstijl te maken heeft. "De verklaring die nu het meest waarschijnlijk lijkt, is dat het afweersysteem van kinderen in de moderne landen weinig te doen heeft. Omdat kinderen steeds minder infecties en ziekten doorlopen, gaat het afweersysteem op zoek naar iets om te doen en reageert zodoende op stoffen die niet ziek maken." De welvaart neemt alleen maar toe, zullen over een tijdje alle kinderen met allergieën te maken krijgen? De Groot denkt van niet. "Momenteel wordt er internationaal onderzocht hoe we door middel van een vaccin het afweermechanisme weer in het gareel kunnen krijgen. Waarschijnlijk zal er voor babies weer een prik bijkomen. Tegen allergie."

Naar boven...